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Marzo
12th 2008
L’intervento è ormai lontano

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Sono passate tre settimane e se penso oggi all’intervento mi sembra già così lontano, certo ci sono stati momenti carichi di tensione per l’incognita del successo o meno dell’intubazione, momenti in cui ti chiedi se stai facendo la cosa giusta, ma oggi che tutto è andato bene e che vedo Rebecca dormire tranquilla nel suo lettino respirando con il naso e a bocca chiusa sono felice per lei.

E poi in questa occasione lei mi ha dimostrato più che mai di avere quella marcia in più che tutti le riconoscono, ha affrontato il tutto con il coraggio di un’adulta, e con la consapevolezza di chi, a soli 3 anni e mezzo, sa già affrontare le situazioni più difficili a testa alta.

Avremo tante prove da superare ancora insieme e l’augurio più grande che posso fare a mia figlia è di mantenere sempre alta la sua vitalità, il suo spirito combattivo e la sua grande determinazione.

A presto

Simona

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Dicembre
10th 2007
Andiamo avanti

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Dopo la confusione iniziale mi rendo conto di non sopportare più di sentir respirare Rebecca con un rantolo, soprattutto di notte, e voglio proprio risolvere questa situazione, voglio farla sentire meglio, in fondo l’intervento alle adenoidi è veramente una stupidaggine e lei è una bambina coraggiosa!

Giovedì mattina ho appuntamento telefonico con il nostro otorino di fiducia che avrà modo di visualizzare la sua cartella clinica e comunicarmi una decisione in merito. Vi farò sapere.

Simo

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Dicembre
7th 2007
Cominciamo da oggi…

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Ciao a tutti, sono un po’ emozionata nel cominciare a scrivere e chiedo già scusa se farò dei pasticci… non ne capisco niente di blog, Carlo mi ha spiegato che è come un diario, un libro accessibile a tutti per condividere storie ed emozioni ed è come tale che intendo usarlo.Oggi la mia Rebi ha avuto un day hospital importante in cui siamo venuti a capo di tante cose e a me ancora gira un po’ la testa per la stanchezza mentale… E’ stato accertato che c’è ristagno di muco in entrambe le orecchie e che la sua soglia di udito si è abbassata anche nell’orecchio in cui ha sempre sentito bene, per migliorare questa situazione, oltre alla sua respirazione esclusivamente orale ormai quasi sempre sulla soglia dell’affanno, è opportuno effettuare quanto prima l’intervento alle adenoidi e mettere il drenaggio all’orecchio destro (o a entrambe???). Dopodichè siamo passati dalla logopedista alla quale ho tenuto a sottolineare che, nonostante Rebi parli molto bene, pronuncia male alcune consonanti e non ho notato alcun miglioramento nella sua pronuncia (i cosiddetti scatti di crescita) da un anno a questa parte. Lei ha rilevato che è una bambina molto intelligente (”come tutti i Treacher Collins del resto” parole sue!!), che parla come una bambina di oltre 4 anni ma ha un deficit dei gruppi consonantici. Io chiedo cosa si può fare e lei mi risponde che non ci sono indicazioni (!!!!)in quanto il suo non è un problema di comprensione o elaborazione della parola ma solo di pronuncia e probabilmente dipende dalla conformazione della sua bocca il fatto che pronunci male alcune consonanti, ma il lavoro della logopedista non è proprio quello di migliorare la pronuncia?!!!!! Insomma non mi ha convinto e sentirò sicuramente un altro parere ma prima dovrò pensare all’intervento….Lo so che ci sono bambini che subiscono interventi più importanti anche da molto più piccoli, ma per noi è il primo e lei è la mia bambina……. confesso di avere paura e di sentirmi triste, farei qualsiasi cosa per risparmiarle qualsiasi dolore, qualsiasi trauma.Ero in dubbio se scrivere stasera, so che già domani mi sentirò meglio e comincerò ad affrontare la situazione in maniera diversa ma forse anche scrivere mi aiuta a mettere in fila i pensieri e riuscirò ad andare a letto più rilassata.Buonanotte

Simo

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Dicembre
4th 2007
UN ANNO DI TCS!

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ImageSi, proprio cosi! TCS compie un anno! a dir la verità potremmo dire 1 anno e mezzo, MA, la data ufficiale, ossia la data in cui Tutto era pronto e funzionale ci porta OGGI a compiere Un Anno! 12 mesi, 365 giorni di passione, di possibilità e di tanto altro! non smettero mai di ringraziare tutti, per la calorosa e inattesa manisfestazione di affetto nei confronti di TCS! Proprio cosi… siamo arrivati lontano! Migliaia di pagine visulizzate.. più di 2000 Visitatori (UNICI) che almeno una volta sono “approdati” in TCS! per molti questi dati non saranno una grande cosa! ma per chi sa cos’è la TC si renderà conto che sono dati da primato nazionale! se solo pensiamo e paragoniamo una semplice ricerca in Google… ci renderemmo conto di quanto lavoro abbiamno fatto! migliaia di Parole chiave, come “treacher collins” “Franceschetti” “Diagnosi prenatale” “micrognazia” e centinaia e centinai ancora… portano a TCS! un primato raggiunto e verificato, gia dopo alcuni mesi! non smetterò mai di ringraziare TUTTI! per aver contribuito a portare TCS lontano! possiamo dire con grande calore, che la TC (per il Web) Finalmente è un pò meno Rara! ne abbiamo ancora molta di strada da fare! ma a piccoli passi speriamo di arrivare in alto! un anno fa dissi testuali parole! < facendo un calcolo semplice e tenendo conto della rarità della tc (1/50000) in Italia ci dovrebbero essere circa 1500 casi di TC!> Bene, capisco che il dato (1500) ha un certo margine di IMprobabilità (dato ottenuto dividendo il censimento italiano per 50000) MA… TCS quest’anno, mira a portare a se, almeno 1/4 di 1500 TC! un’utopia? spero di no! i dati parlano chiaro! Un Augurio a tutti coloro che si sentono parte di TCS!

e speriamo di arrivare in ALTO…..!!

Carlo, TCS.

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TCS&LOAD !